Eine Frau begrüßt die aufgehende Sonne und rectkt die Arme in die Höhe.
© istockfoto.com / lzf
Aus der
aktuellen
Ausgabe

Körper & Psyche

Krebs-Patientin Nr. 71

Wenige Tage nach meinem 50. Geburtstag brach für mich eine Welt zusammen. Dies ist die Geschichte, wie ich mir einen Platz in einer Krebsstudie erkämpfte, die mir das Leben rettete.

Ausgabe: Mai 2020 Autor: Julie Randall

Der 21. Juni 2012 war ein Donnerstag in Sidney, Australien. Ich hatte gerade erst meinen 50. Geburtstag gefeiert und war froh über mein Leben, meinen Ehemann, meine Töchter, meine Schwestern, meinen Bruder und meinen Vater. Nach dem Mittagessen fühlte ich mich plötzlich unwohl. Und im nächsten Moment lag ich auf dem Fußboden. Jemand rief laut meinen Namen. Als ich die Augen aufschlug, sah ich zwei Sanitäter. Ich weiß nicht, ob mir jemals zuvor so schlecht gewesen war. Man brachte mich ins St. Vincent’s Hospital. Dort wurde ein MRT veranlasst und man erklärte mir, dass ich einen Gehirntumor hätte. Bestenfalls wäre er gutartig, im schlimmsten Fall bösartig, was dann bedeutete, dass ich Krebs hatte. Mithilfe einer Computertomografie sollte der Rest meines Körpers untersucht werden.

Am folgenden Nachmittag kam ein Arzt mit dem Befund in mein Krankenzimmer. „Ich habe keine guten Nachrichten. Sie haben Tumoren im Gehirn, in der Leber, der Lunge, der Bauchspeicheldrüse und in den Lymphknoten. Sie haben Krebs im fortgeschrittenen Stadium.“ Ich war fassungslos. Man teilte mir mit, dass weitere Tests nötig seien, um herauszufinden, um welche Art von Krebs es sich handelte, doch erst mal könne ich nach Hause gehen. „Das kann doch nicht wahr sein“, sagte ich zu meinem Mann Scott. Vor uns lag eine beängstigende Zukunft. Ich wusste, was mich erwartete, denn meine Mutter und meine Schwester hatten Ähnliches durchgemacht. Meine Schwester besiegte zweimal eine Brustkrebserkrankung, doch meine Mutter Beryl starb, als ich 39 Jahre war.

Am folgenden Donnerstag hatte ich einen Termin bei einem Onkologen: mein dritter Arzttermin seit dem Anfall vor sieben Tagen. „Sie haben ein Melanom (Hautkrebs)“, erklärte dieser. Ich wurde an eine Melanomspezialistin überwiesen, die mir eröffnete, dass ich an einem Melanom mit fortgeschrittenen Metastasen der inneren Organe im Stadium IV litt und dass keine Heilungschancen bestünden. „Es tut mir sehr leid“, sagte sie. Der Gehirntumor musste entfernt werden, und so vereinbarte sie für den nächsten Tag einen Termin bei einem Neurochirurgen. Dr. Brian Miller hängte meine Röntgenaufnahmen an den Bildbetrachter. „Ich denke, ich kann ihn ohne größere Schäden entfernen. Komplikationen kann man aber nie ausschließen“, meinte er. „Gehen Sie heim, packen Sie Ihre Tasche, und seien Sie in zwei Stunden wieder im Krankenhaus. Morgen früh operiere ich Sie.“ Nach der OP lag ich auf der Intensivstation mit 16 Klammern im Kopf. Mein Gesicht war angeschwollen und mein Kopf mit Bandagen umwickelt. Überall klebte getrocknetes Blut. Ich sah aus wie ein Rugbyspieler.

 

Der 35-Prozent-Club

Die einzig verfügbare weitere Behandlung war eine Chemotherapie mit einem Mittel namens Dacarbazin, bei dem eine 10-prozentige Chance bestand, dass es anschlug. Es war kein Heilmittel und hatte zahlreiche Nebenwirkungen. Ich wollte zwar keine Chemo, aber irgendetwas musste ich unternehmen, um das Wachstum dieses Tumors in mir zu verlangsamen, bis ich einen Überlebensplan entwickelt hatte. Beim nächsten Termin berichtete mein Onkologe von einer Kombinations-­Chemotherapie in den USA. Dabei wurden Abraxane (ein Mittel gegen Brustkrebs) und Pazopanib (ein Mittel gegen Nierenkrebs) eingesetzt. Rund 35 Prozent der 40 Melanompatienten hatten darauf angesprochen. Bei einigen schrumpften die Tumoren sogar deutlich. Mit einem winzigen Hoffnungsschimmer gingen wir nach Hause. Dann bekamen wir einen Anruf von der Melanomspezialistin. Sie sei damit einverstanden, dass ich mich der vom Onkologen verordneten Kombinationstherapie unterzog, aber an meiner Lebenserwartung würde sich dadurch nichts ändern.

Zusätzlich zur Strahlentherapie für mein Gehirn vereinbarten wir auch einen Termin bei einer Ärztin, um die Bestrahlung meiner inneren Organe zu besprechen. Ich hatte mir geschworen, sämtliche Optionen auszuschöpfen. Doch die Ärztin sagte nur: „Es ist wenig sinnvoll, dass Sie eine Bestrahlung bekommen … Ich weiß nicht, wie lange Sie noch leben.“ Wie bitte? Warum sagte sie so etwas? Bei diesen Worten verstärkte sich meine Entschlossenheit und der Wille, zu leben. Meine erste Chemotherapie-Infusion bekam ich im August – sieben Wochen nach meiner Diagnose.

Am selben Abend bemerkte ich auf meinem Rücken eine Beule. Ein Schock! Zum ersten Mal war der Tumor sichtbar geworden. Ich war verzweifelt. Künftig sollte ich jede Woche eine Chemo-Behandlung erhalten, für wie lange, wusste niemand zu sagen. In der dritten Behandlungswoche würde der Haarausfall einsetzen, und nach sechs Wochen würde man eine Positronen­emissionstomografie (PET) durchführen, um festzustellen, ob ich auf die Therapie ansprach. Glücklicherweise waren die Ergebnisse der PET positiv. Meine Tumoren schrumpften, einige waren sogar verschwunden. Ich hatte auf die Behandlung angesprochen! Damit gehörte ich zu jenen 35 Prozent, unter die ich mich verzweifelt einreihen wollte.

 

Die Behandlung

Mein Onkologe war zufrieden mit meinen Ergebnissen, und ich kam gut mit der Chemo zurecht. Mir war nicht übel, und ich konnte weiterhin Yoga machen, walken, laufen und singen. Doch nach acht Wochen Chemotherapie hatte ich plötzlich ein Taubheitsgefühl in meinen Fingern und Zehen. Das bedeutete, dass die Chemikalien meine Nerven schädigten. Als das Kribbeln unangenehmer wurde, verlängerte man auf meinen Wunsch die Abstände zwischen den Chemo-Infusionen von wöchentlich auf zweiwöchentlich. Ich wusste, dass das Taubheitsgefühl von den Chemikalien in meinem Blutkreislauf verursacht wurde. Wenn meine Nerven davon betroffen waren, was wurde dann sonst noch geschädigt? Ende Oktober fragte ich meinen Onkologen. „Wie lange wird mir diese Behandlung helfen?“ „Sagen wir es so“, erwiderte er, „im März hilft sie nicht mehr.“ Ich spürte, wie Todesangst in mir aufstieg. Wir wussten, dass die Therapie keine langfristige Lösung war. Die Chemo stellte nur eine Überbrückung dar, keine Heilung.
Scott fragte den Onkologen, ob irgendwo auf der Welt Studien zu Medikamenten gegen Melanome durchgeführt wurden. Der Arzt erklärte, dass es im Ausland einige klinische Studien gebe, bei denen rund 38 Prozent der Teilnehmer auf die jeweilige Behandlung angesprochen hätten. Ausländische Patienten würden jedoch meist nicht angenommen. Würden wir uns für diesen Weg entscheiden, müssten wir alles selbst organisieren.

Zu Hause begann ich zu googeln. Das Thema glich einem undurchdringlichen Dschungel. Es gab unzählige klinische Studien, experimentelle Arzneimittel und Behandlungen. Eine Therapie stach heraus – die sogenannte Immuntherapie mit einem experimentellen Wirkstoff namens PD-1. In Portland, an der Westküste der USA, wurde gerade eine PD-1-Studie durchgeführt an Patienten mit fortgeschrittenen Melanomen. Am nächsten Tag riefen wir Daniel Jackson an, den Krankenpfleger, der die klinische Studie koordinierte. Zu unserer Enttäuschung erreichten wir nur einen Anrufbeantworter. 48 Stunden später rief ich erneut an und hinterließ eine weitere Nachricht. Eines Morgens im November rief Daniel Jackson endlich zurück. Er bestätigte, dass nur ein Drittel der Patienten auf die Therapie ansprach. Die Studie befand sich gerade in der ersten Phase von insgesamt drei, sodass es noch zu früh war, um langfristige Prognosen zu stellen. „Wie komme ich in diese Studie, Daniel?“, platzte ich heraus. „Das ist eine ungewöhnliche Frage. Bislang hat sich noch niemand aus Australien bei uns beworben. Das muss ich klären und melde mich wieder bei Ihnen.“

Ein paar Tage später bekamen wir eine E-Mail von Daniel. „Hi Julie, wir sind der Ansicht, dass es einen hohen bürokratischen Aufwand für Sie bedeuten würde, an unserer Studie teilzunehmen. Unsere Versicherungsleistungen hier sind ganz anders. Sollte die Behandlung bei Ihnen zu Komplikationen führen, wären Sie nach unserem System nicht versichert. Wir bedauern sehr, dass wir Ihnen nicht helfen können.“ Ich war am Boden zerstört. Doch dann kehrte meine Entschlossenheit zurück. Ich würde auf jeden Fall an dieser Studie teilnehmen. Also schrieb ich zurück. „Lieber Daniel, vielen Dank für Ihre Antwort. Ich kann die Entscheidung Ihres Teams aus den nachfolgenden Gründen nicht akzeptieren: Ich bin fit, walke täglich und jogge manchmal. Ich möchte Sie bitten, mir eine Geldsumme zu nennen, die mich im Falle möglicher Komplikationen ab­sichert. Dann überweise ich Ihnen das Geld gern …“

 

Sieg der Beharrlichkeit

Ich schickte ihnen weitere Nachrichten, um zu zeigen, wie ernst es mir war. Aber das half leider nicht. Dann hatte ich eine Idee. Ich würde sie an ihren hippokratischen Eid erinnern. Demnach ist ein Arzt verpflichtet, einem Patienten die Behandlung zu gewähren, die ihn am Leben erhalten kann. Ein paar Tage nach Weihnachten bekamen wir schließlich die ersehnte Nachricht. Der leitende Arzt der Studie, Walter Urba, hatte zugestimmt, meine Krankenakte zu prüfen. Sie zogen mich ernsthaft in Betracht! Wir schickten ihnen meine Unterlagen zu, und ein paar Wochen später klingelte das Telefon. Am anderen Ende war das Providence Cancer Center in Portland. Ich wurde gefragt, wann ich einen Termin bei Dr. Urba wahrnehmen könnte. Sie nahmen mich an! Sie gaben mir eine Chance zu überleben! Wir würden nach Oregon fliegen!

 

Portland

Scott und ich trafen am 1. März 2013 in Portland ein. Ich verpflichtete mich, zwei Jahre an der Studie teilzunehmen, falls ich so lange durchhielt. Das bedeutete zwei Jahre lang weit weg von meiner Familie und Freunden zu sein. Im Providence Cancer Center trafen wir Daniel Jackson, den Mann, der sich schließlich unermüdlich dafür eingesetzt hatte, alle Einwände auszuräumen und uns die Erlaubnis zu beschaffen, herzukommen. Daniel war schätzungsweise Mitte 30. Er sprach über die Studie und erklärte mir, dass ich eine CT- und eine MRT-Untersuchung sowie eine Leberbiopsie machen lassen musste. Falls ich Schäden am Gehirn hatte, würde ich wieder nach Hause geschickt werden. Als Nächstes trafen wir Dr. Urba, der entscheidend dazu beigetragen hatte, diese Immuntherapie-Studie auf den Weg zu bringen. Er war etwa 60 und äußerst freundlich. Er gratulierte mir zur Teilnahme an der Studie. Etwas an seiner Art mochten Scott und ich von Beginn an, sodass wir ihn beide sofort ins Herz schlossen. Drei Tage später rief Daniel an, um uns die Testergebnisse mitzuteilen. „Ihr Gehirn ist in Ordnung. Sie bringen gute Voraussetzungen mit. Wir haben eine Biopsie an einem Ihrer Lebertumoren vorgenommen und haben nun die nötigen Informationen. Am Montag beginnen wir mit Ihrer Behandlung.“

 

Ich weinte vor Glück.

Am nächsten Montagmorgen waren wir um 8 Uhr in der Klinik. Es war ein regelrechter Marathon: ganze neun Stunden. Am Ende fühlte ich mich wie eine Laborratte. Aber das war hier eben Forschung. Ich war eine Nummer. Fortan wäre ich als Patientin 71 bekannt. Zum ersten Mal in meinem Leben war ich froh, „nur eine Nummer“ zu sein. In der ersten Woche ging ich täglich zur Blutentnahme in die Klinik. Anschließend würde ich alle 14 Tage eine PD-1-Infusion erhalten und einmal wöchentlich zu einer Untersuchung kommen müssen. Es schien grotesk, so weit weg von zu Hause zu sein, obwohl ich in einem Zeitraum von je zwei Wochen nur fünf Stunden in der Klinik verbrachte. Ende März musste Scott wegen unserer Töchter nach Australien zurück. Ich war einsam und traurig. Scott kam 14 Tage später wieder nach Portland, als meine nächsten Scans anstanden. Die Ergebnisse würden darüber entscheiden, ob ich leben oder sterben würde.

 

Heimweh

„Es ist ein gutes Ergebnis, aber kein großartiges … noch nicht. Die meisten Ihrer Tumoren haben sich geringfügig verkleinert. Wir müssen die Behandlung folglich einfach fortsetzen“, erklärte Dr. Urba. Dann platzte es aus mir heraus: „Ich möchte nach Hause. Wie kann ich dieses Mittel in Australien bekommen? Ich vermisse meine Familie und meine Freunde.“ Ruhig erwiderte er: „Im Moment müssen Sie hierbleiben. Aber ich werde alles tun, um eine Möglichkeit zu finden, dass Sie nach Hause können.“ Viel zu schnell musste Scott wieder nach Australien. Verzweiflung stieg in mir auf. Ich rief Dr. Urba an, um ihn zu fragen, ob ich für zwei Wochen nach Hause durfte. „Der Arzneimittelfirma wird das nicht gefallen, aber Sie sind fit und gesund, abgesehen vom Hauptproblem …“, erwiderte er. Ich legte auf und tanzte durch das Zimmer. Ich würde zum Muttertag im Mai zu Hause sein.

Nach zwei erfüllten Wochen in Australien kehrte ich nach Portland zurück, bereit für die nächste Infusion. Dort wurde mir aber mitgeteilt, dass ich die Infusion nicht bekommen könne, weil meine Schilddrüsenwerte nicht in Ordnung seien. Die Nachricht traf mich hart. Ich hatte meinen Mann und meine Kinder zurückgelassen, um meinen Behandlungsplan einzuhalten, und nun kam etwas dazwischen. Ich hätte zu Hause bleiben können! Später am Tag rief mich Dr. Urba an und erklärte mir, dass der Wirkstoff mein Immunsystem angekurbelt hätte, und er leider manchmal auch die Schilddrüse angreife, was aber bedeute, dass das Mittel wirke. Also sei es seiner Meinung nach ein positives Zeichen. Zwei Wochen später hatten sich meine Schilddrüsenwerte wieder normalisiert, und ich erhielt die Infusion.

In der Woche darauf trafen meine beiden Schwestern Michelle und Nicole ein, um meinen Geburtstag am 8. Juni 2013 mit mir zu feiern. Ich hatte es bis zu meinem 51. Geburtstag geschafft! Ein paar Wochen später kam Scott wieder, um bei den nächsten Scans dabei zu sein. Die vergangenen Monate hatten uns nicht nur psychisch sehr belastet, sondern auch finanziell zugesetzt. Wir konnten es uns nicht länger leisten, hin und her zu fliegen. Doch bevor wir das Reisen einstellen würden, wollte ich noch an den Feierlichkeiten zu Remys Schulabschluss und Morgans 21. Geburtstag teilnehmen. Zwei Wochen war ich in Sydney, als Scott mir mitteilte, dass er meinen Flug nach Portland gebucht hatte. „Du musst am Mittwoch zurück“, sagte er. „Ich gehe nicht zurück. Ich kann nicht. Ich möchte zu Hause bleiben.“ Ich wusste, dass ich mich irrational verhielt. Natürlich musste ich zurückfliegen. Doch dann bewegte mich irgendetwas dazu, den Computer einzuschalten. Ich entdeckte eine E-Mail vom Mater Hospital in Sydney:

Liebe Julie,

Ihre nächste Infusion von Nivolumab (PD-1) erfolgt im Patricia Ritchie Centre am Mater Hospital in Sydney. Bitte rufen Sie uns an, um einen Termin zu vereinbaren.

Nachtrag: „Ich bekomme zur Sicherheit immer noch Infusionen im Mater Hospital, obwohl zwei Ärzte bestätigt haben, dass ich krebsfrei bin“, berichtet Julie Randall. „Arzneimittel zur Immuntherapie geben Krebspatienten Hoffnung, und ich bin stolz, Teil der zugrundeliegenden Forschung gewesen zu sein.“

 

 

 


Mehr zu diesem Thema

Aus der
aktuellen
Ausgabe

Medizin-News

Wie hoch ist das Risiko für einen zweiten Hautkrebs, wenn man schon einmal denselben Tumor hatte?

...mehr
Aus der
aktuellen
Ausgabe

Medizin-News

Einfach eincremen mit Sonnenmilch mit Schutzfaktor 50 – und schon ist man geschützt gegen Hautkrebs. „Ein Irrglaube“, warnt Prof. Claus Garbe von der ...

...mehr
Aus der
aktuellen
Ausgabe

Medizin-News

Wenngleich der weiße Hautkrebs nicht tödlich verläuft, so muss er doch operativ entfernt werden.

...mehr
Aus der
aktuellen
Ausgabe

Medizin-News

Lungenkrebs über einen einfachen Bluttest nachweisen? Was vor Kurzem noch eine Wunschvorstellung war, scheint in greifbare Nähe zu rücken.

...mehr
Aus der
aktuellen
Ausgabe

Medizin-News

Psychischer Stress im Beruf treibt nicht nur den Blutdruck nach oben und führt zu Kopf- und Rückenschmerzen, sondern kann auch das Risiko für Krebs erhöhen.

...mehr

 

RD Abbinder
RD Abbinder
RD Abbinder

Reader's Digest Österreich: Verlag Das Beste Ges.m.b.H. - Landstraßer Hauptstraße 71/2, A-1030 Wien