Ein Arzt mit Stetoskop in der rechten Hand steht im Flur einer Klinik.
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„Seltene“ Erkrankungen sind in Summe gar nicht selten

Rechnet man alle weltweiten Fälle zusammen, sind sie weiter verbreitet, als gedacht.

Ausgabe: Mai 2020 Autor: Reader's Digest

Vermutlich haben Sie noch nie vom Marfan-Syndrom oder von Eosinophiler Fasziitis gehört. Beide zählen zu den „seltenen“ Erkrankungen, die höchstens fünf von 10 000 Menschen betreffen. Solche Krankheiten sind oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln, da sie nur wenig wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhalten. Tatsächlich sind aber weltweit rund 300 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen (seltene Krebsarten oder Infektionen nicht mitgerechnet). Diese neue Schätzung basiert auf Daten von Orphanet, einer Online-Datenbank, die Wissen über seltene Erkrankungen zusammenträgt. „Man kann hier für jede Krankheit nach Patienten­organisationen, Expertenzentren, Forschungsprojekten und Registern in Europa, Japan und Kanada suchen“, sagt Charlotte Rodwell, Sprecherin des Projekts in Paris.


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