Symbolfoto: Ein Vater mit seinem Sohn.
© Symbolfoto: georgerudy / Fotolia.com
Aus der
aktuellen
Ausgabe

Spannung

Alles aus Liebe

Der kleine Alexander leidet unter einer seltenen Krankheit. Seine Eltern nehmen die Therapie selbst in die Hand.

Bis Alexander sechs Monate alt war, redete ich mir ein, dass sich seine gesundheitlichen Probleme verwachsen würden. Oft legte ich mich neben ihn auf den Boden und schnitt Grimassen, um ihn zum Lächeln zu bringen. Manchmal klappte das sogar. Doch die meiste Zeit lag mein Sohn reglos da und schaute ins Leere.

Im Herbst 2009 zog ich mit meiner Frau, unserer aufgeweckten vierjährigen Tochter Sloane und unserem kleinen Sohn nach Calgary in Kanada. Von Geburt an litt Alexander an Hypotonie (Muskelschlaffheit), einem Bauchwandbruch, Herzgeräuschen, hatte eigenartige Falten in den Ohrmuscheln und ein V-förmiges Geburtsmal auf der Stirn.

Der Genetiker Micheil Innes, den man uns auf der Intensivstation zugewiesen hatte, wusste zwar, dass diese Symptome auf eine Erbkrankheit hindeuteten, aber nicht, auf welche. Auch als wir Alexander endlich mit nach Hause nehmen durften, blieb er in seiner Gewichts- und Größenentwicklung zurück. Er konnte nicht einmal seinen Kopf richtig hoch halten.

Im Trubel des Alltags mit füttern, Windeln wechseln und Sloane für die Vorschule fertig machen redete ich mir ein, Alexander sei lediglich ein wenig zu ruhig und zu schwach für sein Alter. Doch in Wahrheit fragten wir uns, ob er überhaupt etwas um sich herum wahrnahm.

Im Dezember erklärte uns Dr. Innes  im Alberta-Kinderkrankenhaus, dass das Genmaterial unseres Sohnes nicht vollständig sei. Er zeigte uns den Laborausdruck: Reihen von gestreiften verschnörkelten Mustern, die wie eine längst vergessene Schrift aussahen. Ein roter Punkt markierte die Stelle, an der ein Stück Erbinformation fehlte, nahe dem Ende des „q“-Arms auf dem neunten Chromosomenpaar. Die fachsprachliche Bezeichnung für diese Stelle lautet 9q34.3.

Anschließend überreichte uns Dr. Innes den Ausdruck einer Internetseite. Dort hieß es, das „9q34.3 subtelomere Deletionssyndrom“ sei in der Regel nicht von den Eltern vererbt, sondern eine wahrscheinlich bei der Befruchtung auftretende, spontane Mutation. Das Krankheitsbild erhielt später den Namen Kleefstra-Syndrom, und Dr. Innes zufolge gab es derzeit weltweit weniger als 100 verifizierte Diagnosen. Alexanders Entwicklungsverzögerung ließ sich auf eine winzige fehlerhafte Stelle zurückführen, die sich in jeder einzelnen Zelle seines Körpers vervielfältigte.

Weil nur so wenige Fälle bekannt waren, enthielt das Infoblatt statt einer Prognose hauptsächlich Beschreibungen von einzelnen Krankheitsverläufen. Es bestand aus einer Auflistung von Problemen bei der sprachlichen, motorischen und kognitiven Entwicklung, die unser Sohn mit lebenslanger harter Arbeit mög­licherweise überwinden könnte.

Nach dem Termin im Krankenhaus fuhren Ashley und ich niedergeschlagen nach Hause. Als ich Alexander später in seinem Bettchen betrachtete, konnte ich nicht einmal weinen, so betäubt war ich. Ich begann, Wunschvorstellungen nachzuhängen. Vielleicht wird er den Rückstand zu seinen Altersgenossen noch aufholen. Bestimmt findet jemand ein Mittel, das alles wieder ins Lot bringt.

Ein paar Tage nach dem Treffen mit dem Genwissenschaftler saßen wir beim Abendessen, als Sloane plötzlich von ihrem Stuhl sprang und zu ihrem Bruder hinüberhüpfte. Wir hatten mit ihr noch nicht über Alexanders Diagnose gesprochen, aber sie hatte schon immer sehr sensibel auf die Stimmungslage ihrer Eltern reagiert.
Sloane stellte sich hinter Alexander, ergriff seinen Hochstuhl mit beiden Händen und schaukelte ihren Körper hin und her, sodass ihr Kopf mal rechts, mal links von seinem auftauchte. Mit jedem Seitenwechsel schrie sie fröhlich: „Hallo, Herr Pausbacke!“
Alexander fing an, seinen Kopf im selben Rhythmus mit ihrem hin- und herzudrehen. Dabei grinste er breit. Und dann, zum ersten Mal in seinem Leben, lachte Alexander. Ein plötz­liches, kehliges, überglückliches Lachen – in das wir alle einstimmten.
Irgendwo, jenseits der Diagnose, gab es einen Jungen, der Freude spüren konnte. Unsere Aufgabe war es, ihn zu finden.

Wir begannen mit monatlichen Besuchen bei einer überlasteten Spezialklinik für frühzeitige Intervention. Dort empfahl man uns basistherapeutische Krankengymnastik wie beispielsweise vom Rücken auf den Bauch drehen und aus dem Liegen aufsetzen. Doch diese Übungen erschienen uns willkürlich und Alexanders speziellen Bedürfnissen so wenig angemessen wie ein Pflaster auf einem gebrochenen Bein.

Meine Frau drängte die Therapeuten der Spezialklinik, einen individuelleren Behandlungsplan für Alexander aufzustellen. Das medizinische Fachpersonal war zwar immer freundlich und kompetent, doch das Kleefstra-Syndrom stellte auch für sie Neuland dar. Das bedeutete für uns: abwarten, bis sich Alexanders Symptome deutlicher herausgebildet hatten. Wären wir dieser Empfehlung gefolgt, hätte die „Intensivphase“ der Therapie frühestens mit dem dritten Lebensjahr von Alexander begonnen.

Aber Ashley hatte sich noch nie mit einer Standardlösung für irgendein Problem abgefunden, und angesichts der schlechten Zukunftsaussichten ihres Sohnes wurde sie zur Löwin.

Durch eine Freundin stieß sie auf das Buch What To Do About Your Brain-Injured Child (Was können Sie für Ihr hirnverletztes Kind tun) von Glenn Doman. Mit den darin propagierten Methoden sollten hirnverletzte Kinder nicht nur laufen, sprechen und zählen lernen können, sondern diese Entwicklungsschritte zudem in manchen Fällen weit vor gleichaltrigen Kindern meistern.

In den 1940er-Jahren war der Physiotherapeut Glenn Doman frustriert von der hohen Quote an Misserfolgen bei der Behandlung von Schlaganfallpatienten und später auch behinderten Kindern. In einer von ihm gegründeten Klinik entwickelte er einen neuen Therapieansatz, der als Ausgangspunkt die Hypothese vertrat, das Gehirn könne sich dadurch verändern und erneuern, indem man es nutzt. Eine Theorie, die heute unter dem Begriff „Neuroplastizität“ bekannt ist.

In Domans Klinik wurden zahlreiche Fallbeispiele dafür gesammelt, dass durch intensive Arbeit Kinder wie Alexander imstande sind, sich weit über die ursprüngliche Prognose hinaus zu entwickeln.

Den Angaben in einem Buch von Domans Sohn folgend, bauten mein Vater und ich in unserem Wohnzimmer einen „Krabbelparcours“. Dabei handelte es sich um eine einfache Rampe aus stabilem Sperrholz, ähnlich einer Klettergerüstrutsche, die mit einer Polsterung und einem Vinylüberzug versehen war. Gemäß den Anweisungen befestigten wir das eine Ende der Rampe so, dass eine leicht abfallende, schiefe Ebene entstand. Die kleinste Bewegung würde Alexander ins Rutschen versetzen.

Dann, ganz entgegen unseren elterlichen Instinkten, platzierten wir unseren Sohn am oberen Ende. Er war damals sieben Monate alt und hatte sich noch nie zuvor aus eigenem Antrieb bewegt. Er äußerte lauthals sein Missfallen und wand sich hin und her – was darin endete, dass er die schiefe Ebene hinunterrutschte.

Nach einer Woche mit anfänglichem Protestgebrüll hatte er bald den Dreh raus, wie er sich die Rutsche hinunterbefördern konnte. Es schien ihm sogar Spaß zu machen. Nach und nach verkleinerten wir den Winkel der schiefen Ebene. Nach ein paar Monaten krabbelte er einfach von ihr herunter und dann im Raum weiter.

Wir meldeten uns für einen Einführungskurs an der Doman-Klinik an, die zu jener Zeit von Glenn Domans Schwiegertochter Rosalind geleitet wurde. Alexander war das erste Kind mit Kleefstra-Syndrom, das je in dieser Klinik behandelt wurde.

Als wir uns im darauffolgenden April zu dem Kurs einfanden, war Alexander gerade elf Monate alt. Außer uns nahmen drei Dutzend Eltern teil, auch aus entfernten Ländern wie Weißrussland, Singapur und Indien.

Eine Woche lang fanden ganztägi­ge Seminare statt. Das Programm der Klinik ist sehr ambitioniert – es hundertprozentig umzusetzen, ist nahezu unmöglich. Es erfordert dauernde, kontrollierte Stimulation der Sinne, körperliche Bewegung und kognitive Angebote. Dazu gehören Tagesziele für Krabbeldistanzen, Lese- und Rechenübungen sowie motorische Übungen zur Verbesserung der Atmung und Koordination.

All das muss von den Eltern selbst durchgeführt werden. Rosalind sagte damals: „Es gibt eine Vielzahl von anderen, durchaus vernünftigen Therapie­ansätzen. Das Problem ist nur, sie liefern leider keine befriedigenden Ergebnisse.“

In der Woche nach dem Kurs richteten wir das Erdgeschoss unseres Hauses gemäß den Anforderungen für Alexanders Therapie ein. Unser Wohnzimmer legten wir mit Matten aus und verteilten überall im Raum große Lernkarten mit Bildern und mit Punkten.

Alexanders krankengymnastische Übungen unterstützten wir durch die Montage eines komplizierten Gestells aus über Kopf angebrachten Leitern. Indem er sich beim Laufenlernen mit den Händen gleichzeitig an den Sprossen entlanghangelte, wurde nicht nur die Vernetzung der beiden Gehirnhälften gefördert, auch seine Haltung verbesserte sich.

Aus der Ernährung unseres Sohnes verbannten wir alle Allergene und entzündungsfördernden Stoffe, um auch in diesem Bereich mögliche Entwicklungshindernisse weitgehend auszuschließen.

Die Standardbehandlung für Kinder mit einer Entwicklungsverzögerung ist nicht einmal im Ansatz derart intensiv. Doch wir wollten nicht warten, bis unser Sohn erwachsen war und die Phase, in der sein Gehirn noch formbar war, ungenutzt lassen. Ashley stürzte sich in die Vollzeitaufgabe, mit Alexander das Therapieprogramm durchzuziehen. Und ich, der als Freiberufler von zu Hause aus arbeitet, wurde in kaum geringerem Maße als Assistent eingespannt.

 


 

RD Abbinder
RD Abbinder
RD Abbinder

Reader's Digest Deutschland: Verlag Das Beste GmbH - Vordernbergstraße 6, 70191 Stuttgart