Demenz und Angehörigenpflege: Damit aus Liebe keine Belastung wird
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Familie & Leben

Demenz und Angehörigenpflege: Damit aus Liebe keine Belastung wird

Die Zahl der Demenzerkrankten steigt und wird dies auch in den kommenden Jahrzehnten tun. Viele der Betroffenen werden schon jetzt von Angehörigen in einer gewohnten Umgebung gepflegt – eine potenzielle Belastung.

Autor: Philipp Stühmer

Die heutigen Senioren erfreuen sich weitestgehend einer immer höheren Lebenserwartung, die einhergeht mit einer immer länger erhaltenen Mobilität. Grund genug für einige, sich nach alternativen Lebensentwürfen für ihr Rentner-Dasein umzusehen. Sie eint der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben, wenn schon nicht alleine, dann vielleicht mit Gleichgesinnten und Gleichaltrigen in einer Wohngemeinschaft.

Demenz als "Altagproblem"

Allerdings wird einer zunehmenden Zahl älterer Menschen das Recht auf Selbstbestimmung gewissermaßen aus den Händen genommen: Demenz-Erkrankungen verhindern oft, den Alltag noch selbständig zu gestalten und zu bewältigen, selbst wenn die rein körperlichen Voraussetzungen eigentlich noch gegeben sind.

Warnhinweise gibt es möglicherweise schon in recht frühen Stadien des Krankheitsverlaufs, sie äußern sich dann beispielsweise in eigentlich alltäglichen Tätigkeiten wie der Auseinandersetzung mit den Finanzen. Solche „Schwächen“ können in mehr als einer Hinsicht das Selbstwertgefühl angreifen – die Selbständigkeit geht schrittweise verloren, dazu kostet es Überwindung, plötzlich für all die selbstverständlichen Angelegenheiten Hilfe beanspruchen zu müssen. Verständlich also, wenn Erkrankte die Diagnose gar nicht erst hören wollen.

Schwierige erste Schritte

Schon die Frage, ob die Betroffenen über ihren Gesundheitszustand aufgeklärt werden wollen oder können, erfordert deswegen ein hohes Maß an Sensibilität. Der Kampf um den Erhalt von Selbstwertgefühl und Kontrolle über das eigene Leben sind ein ernstzunehmender Wunsch, der allerdings einer ärztlichen Diagnose (oder der Akzeptanz dieser Diagnose) im Weg stehen kann. Das müssen die Angehörigen gegebenenfalls akzeptieren und abwarten, ob der Kranke nicht selbst irgendwann Gesprächsbereitschaft anzeigt.

In bestimmten Situationen, etwa wenn die eigene Handlungsfähigkeit überschätzt wird und die Sicherheit des Betroffenen gefährdet ist, muss das Thema jedoch angesprochen werden:

  • Angehörige müssen dann einen diplomatischen Weg zwischen der Durchsetzung von Hilfsangeboten und dem Einräumen selbständiger Entscheidungsmöglichkeiten. Konsequente Gelassenheit ist in dieser Hinsicht definitiv der bessere Weg, als den Einwänden abwertend oder mit zu viel Nachdruck zu begegnen.
  • Diplomatie und Einfühlungsvermögen sind auch insofern wichtig, als die Demenz-Diagnose bei den Betroffenen leicht zu Resignation führen kann.

Enttäuschung und Resignation können allerdings ebenso daraus resultieren, dass die Erkrankten ihre schwindenden Fähigkeiten selbst bemerken, wenn etwa das Einprägen verschiedener Dinge schwerfällt oder die Orientierung zunehmend nachlässt. Daher ist nicht allein die pflegerische, sondern zugleich die emotionale Unterstützung von entscheidender Bedeutung. Beide Aufgaben können jedoch gleichermaßen zu einer Belastung für die Angehörigen werden.

Zeit für Entscheidungen

Dabei kann allein die Diagnose für die Angehörigen ein ebenso großer Schock sein, wie für die Erkrankten selbst. Es ist mit zum Teil schwerwiegenden Veränderungen zu rechnen, nicht nur weil die Betroffenen im Alltag plötzlich Hilfe brauchen, mit Fortschreiten der Krankheit in zunehmendem Maße. Sondern weil Demenzerkrankungen zudem zu Verhaltensveränderungen bis hin zu Veränderungen der Persönlichkeit führen können.

Deshalb stellt sich nicht nur den Patienten die Frage, wie mit der Diagnose und der Erkrankung umgegangen werden soll – es droht ein emotionaler Ausnahmezustand für alle Beteiligten, der in vielen Fällen nur mit Hilfe wieder beruhigt werden kann. Allerdings ist gerade diese Ruhe notwendig, um die anstehenden Entscheidungen gewissenhaft fällen zu können.

Wo – Wie – Wer – Womit? Die wichtigsten Fragen zum Pflegebedarf

Die wichtigste Frage in diesem Zusammenhang lautet, wie sich eine Demenzerkrankung für alle Betroffenen (also Erkrankte wie Angehörige) am besten in den Alltag integrieren lässt. Zu klären sind daher Punkte wie:

  • Die Umgebung. Rund zwei Drittel der deutschen Demenzerkrankten leben in den eigenen vier Wänden. Das ist zum einen in dem verbreiteten Wunsch begründet, noch im hohen Alter die vertraute Umgebung um sich zu haben. Zum anderen liegt das an der Bereitschaft der Angehörigen, erkrankte Familienmitglieder zu Hause zu pflegen.

    Senioin beim Backen

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    Der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben im hohen Alter geht meist einher mit dem Wunsch, es in der gewohnten Umgebung zu verbringen.

  • Die Form der Pflege. Die größte organisatorische Herausforderung bei der Pflege zu Hause ist deren Vereinbarkeit mit dem Beruf, gerade wenn die ambulante Pflege anderen Pflegeformen vorgezogen wird: Die Pflegezeit etwa gilt für sechs Monate, in denen pflegende Angehörige ganz oder teilweise ihre Arbeit zugunsten der Pflege aufgeben können. Voraussetzung ist allerdings die Beschäftigung in einem Betrieb mit mindestens 15 Mitarbeitern. Die Familienpflegezeit erlaubt es Arbeitnehmern, sich bis zu 24 Monate um einen Angehörigen zu kümmern, bei reduzierter Arbeitszeit (Minimum 15 Stunden pro Woche). Hierzu muss der Arbeitgeber allerdings mehr als 25 Mitarbeiter beschäftigen.
  • Die finanzielle Seite. Der Nachteil von Pflegezeit und Familienpflegezeit liegt allerdings darin, dass sie zu Einkommensverlusten führen, da sie nur unbezahlt wahrgenommen werden können. Es besteht immerhin der Anspruch auf ein zinsloses Darlehen, aber es geht schließlich auch um langfristige Lösungen, die eine ausreichende finanzielle Versorgung von Erkrankten und Pflegenden gewährleisten.

    In dieser Hinsicht ist die Reform des Pflegestufensystems, das über den Grad der Pflegebedürftigkeit und damit verbundene Leistungen entscheidet, für Demenzkranke und deren Angehörige eine gute Nachricht – denn mit der Umstellung einher geht eine Gleichsetzung psychischer und physischer Einschränkungen. Die neu eingeführten Pflegegrade berücksichtigen daher auch Beschränkungen im Alltagsleben, die etwa von einer Demenzerkrankung herrühren.

Die Organisation und Finanzierung der häuslichen Pflege sind unter Umständen aber die am wenigsten fordernden Aspekte. Die größere Herausforderung wird für die Angehörigen der tägliche Umgang mit den Folgen der Erkrankung werden.

Zwischen Pflichtgefühl und Überordnung

Eine Umfrage durch TNS-Infratest im vergangenen Jahr konnte noch einmal deutlich die Motivation aufzeigen, die Angehörige dazu bewegt, ein demenzkrankes Familienmitglied selbst zu pflegen: Als Hauptgrund gaben die Befragten ihre Liebe und Zuneigung zu der betroffenen Person an. Das schließt dennoch Konfliktsituationen nicht aus. Denn abgesehen vom zeitlichen Aufwand kann die Pflege zu einer gleichsam körperlichen wie seelischen Anstrengung werden. Die Gründe hierfür sind vielfältig, angefangen bei der Mehrfachbelastung, die durch das Nebeneinander von beruflichem und privatem Leben und der Sorge um die zu pflegende Person entsteht.

Aufopferung contra Ruhepause

Die Frage, wie das Pflichtgefühl gegenüber mehreren Parteien gerecht aufgeteilt werden kann, ohne eine davon zu vernachlässigen, ist gegebenenfalls nicht so leicht zu beantworten. Schuldgefühle und ein schlechtes Gewissen sind in dieser Hinsicht jedoch schlechte Ratgeber, da sie blockierend wirken können oder dazu führen, dass sich die Betroffenen bis zum Letzten für die Erkrankten aufopfern.

Das ist umso schädlicher, weil es je nach pflegerischem Aufwand im Alltag womöglich ohnehin nur noch wenige, vielleicht sogar viel zu kurze Ruhephasen für die Angehörigen gibt. Dazu müssen private Belange wie Hobbys oder der Freundeskreis hintanstehen, die sonst einen Ausgleich von der mehrfachen Belastung bieten.

Unaufhaltsame Veränderung

Schwierig ist auch die Auseinandersetzung mit einem geliebten Menschen, der sich krankheitsbedingt in vielen Facetten seiner Persönlichkeit direkt vor den eigenen Augen verändert. Das Ohnmachtsgefühl, beim Prozess der fortschreitenden Erkrankung nur als passiver Zuschauer danebenstehen zu können, will auch erst einmal verarbeitet werden.

Die möglichen Wesens- und Persönlichkeitsveränderungen, die bei Demenzpatienten zu beobachten sind, führen darüber hinaus zu ungewohnten, nicht leicht abzuschätzenden Situationen im alltäglichen Umgang miteinander: Die Erkrankten agieren und reagieren anders als zu den Zeiten vor der Erkrankung, sie wirken sorgloser, bisweilen aber sogar taktlos oder aggressiv.

Senior Mutter und Tochter

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Harmonische Momente müssen womöglich durch viel Toleranz und Verständnis „erkauft“ werden, weil Demenz auch das Verhalten der Betroffenen fast unberechenbar beeinflussen kann.

In solchen Fällen müssen sich pflegende Angehörige immer vor Augen führen, dass diese Persönlichkeitsänderungen nur durch die Krankheit verschuldet sind. So schwer das manchmal fällt, besonders dann sind Toleranz und Verständnis gefordert. Nichts anderes gilt für die Einschränkungen der Fähigkeiten, bei denen nicht der mangelnde Wille, sondern eben das Krankheitsbild verantwortlich ist. Das ist eine Anstrengung, die besonders in der längerfristigen Perspektive viel Kraft kostet.

Die eigene Seele pflegen

Ohne Ausgleich und Entlastung führt dieser Weg früher oder später zu einem Zustand der Überforderung, der einerseits persönliche Konsequenzen hat (stressbedingte Gewichtsveränderungen, Schlafprobleme, Anfälligkeit für Krankheiten etc.), andererseits aber auch die Beziehung zum und den Umgang mit dem demenzkranken Angehörigen beeinflussen kann. Das fängt bei gereiztem Auftreten und Verhalten gegenüber dem Erkrankten an und kann sich schlimmstenfalls bis zu physischer und psychischer Gewalt steigern.

Daher sollte schon bei den ersten Anzeichen einer Überforderung gegengelenkt werden. Möglichkeiten der Entlastung gibt es an ganz verschiedenen Stellen und in ganz unterschiedlicher Form:

  • Rat einholen. Bevor überhaupt das Gefühl entsteht, mit der Aufgabe der häuslichen Pflege eines Demenzkranken alleine gelassen zu werden – dazu besteht kein Anlass, denn es gibt eine Reihe von Ansprechpartnern, die mit Rat und Hilfe bereitstehen. Fachkräfte wie andere Betroffene können online, per Telefon oder im persönlichen Gespräch in Beratungsstellen und Pflegestützpunkten gefragt werden.
  • Schulungen absolvieren. Die kommunalen Pflegestützpunkte bieten darüber hinaus Schulungen an, die sich explizit an pflegende Angehörige wenden. Pflegefachkräfte vermitteln in diesem Rahmen pflegerisches Wissen, um sowohl die Tätigkeiten der Grundpflege (Waschen, Ankleiden etc.) als auch die Organisation des Alltags zu erleichtern.
  • Professionelle und ehrenamtliche Hilfe. Fachkräfte können aber ebenso gut in die alltäglichen Belange der Pflege eingebunden werden. Diese helfen bei grundpflegerischen Tätigkeiten, können aber auch in Fragen der Antragstellung und Kostenübernahme beraten. Abgesehen davon stellen auch Hilfsdienste, die vielleicht nicht täglich gebraucht werden (Fahrdienste und Krankentransporte) eine Entlastung dar.

Da der Bedarf an solchem Personal sehr hoch ist, sind ehrenamtliche Helfer eine umso größere Bereicherung. Sie können zwar keine Hilfe im pflegerischen Bereich leisten, sind aber trotzdem eine wichtige Stütze bei der Arbeitsentlastung für die Pflegenden. Denn sie übernehmen gerade durch die Beschäftigung mit den Erkrankten und das Gesprächsangebot für die Angehörigen wichtige Aufgaben, die wiederum Pflegefachkräfte so oft nicht erbringen können.

Der richtige Umgang

Wie wichtig es ist, sich als pflegender Angehöriger auf die Demenzerkrankung eines Familienmitglieds einzustellen, wurde schon an mehreren Stellen angerissen. Selbstverständlich ist das zu einem nicht unerheblichen Teil die Herausforderung, gleichzeitig ist das aber auch die Grundlage für einen möglichst entspannten Umgang miteinander.

  • Die richtige Kommunikation. Eine Schwierigkeit für Demenzpatienten liegt im fortschreitenden Verlust ihrer Kommunikationsfähigkeit. Das erschwert „normale“ Gespräche in zunehmendem Maße, dennoch ist es wichtig, einen Weg zu finden, um den Kontakt aufrechtzuerhalten.

  • Schöne Erlebnisse. Kindheit und Jugend gehören zu den Erinnerungen, die Demenzkranken mit am längsten erhalten bleiben. Deswegen können Eindrücke (Sinneseindrücke oder Erinnerungsstücke) aus diesen Zeiten für schöne gemeinsame Erlebnisse sorgen.

    Seniorin betrachtet Foto aus der Jugend

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    Was bleibt, sind oftmals Erinnerungen – die allerdings können für schöne gemeinsame Erlebnisse zwischen Angehörigen und Betroffenem genutzt werden.

  • Entspannte Atmosphäre. Angehörige dürfen nicht unterschätzen, wie schwerwiegend sich Stress und Hektik auf demenzerkrankte Personen auswirken. Es ist durchaus möglich, dass sie geistige Blockaden oder starke emotionale Reaktionen hervorrufen, die außerhalb der Kontrolle des Betroffenen liegen. Deshalb sollte der Umgang immer von Ruhe und Gelassenheit geprägt sein, selbst wenn das einmal schwerfällt. Umgekehrt profitieren aber auch die Angehörigen davon, da sich viele potenzielle Konfliktsituationen so schon im Vorfeld umgehen lassen.

 

RD Abbinder
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Dieses Buch ist ein Ratgeber und Mutmacher für alle Angehörigen, die ihre Lieben zu Hause betreuen, von der Diagnose bis zum Abschied.

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